L’endométriose, un mal sournois et encore tabou

On sort un peu du thème grossesse et maternité, même si au final c’est quand même lié, pour parler aujourd’hui de l’endométriose, une satanée plaie encore trop méconnue dans nos contrées, qui pourtant fait souffrir beaucoup de jeunes femmes, sans que l’on sans rende compte. Pourquoi en parler ? Car j’en souffre (ai souffert ? Il paraît qu’après une grossesse on n’en fait plus) et si un chirurgien appliqué n’avait pas pris la peine de m’examiner correctement lors d’un scanner puis d’une coelioscopie pour l’appendicite, je serais toujours en galère. Suite à ces événements, j’ai suivi divers examens, testé différentes pilules, et on m’a même dit que j’aurais du mal à avoir des enfants, oui. Mais qu’est-ce que c’est au fond ?

Un mal trop méconnu

L’endométriose est une affection de l’endomètre qui touche environ 1 femme sur 10. Les femmes touchées ressentent alors de violentes douleurs lors des règles, mais qui ne sont pas soulagées par les traitements lambda telle la prise de paracétamol. En général il faut passer par des antalgiques plus puissants sur ordonnance, des anti-inflammatoires voire même des dérivés de morphine. Ces femmes saignent abondamment pendant leurs période de règles, ressentent de terribles douleurs, bien souvent incapacitantes (au point d’être pliée en deux et ne pas pouvoir délier son ventre chez moi), des douleurs lombaires qui parviennent jusqu’aux jambes, des maux d’estomac, des baisses de tension, de la fatigue intense, des maux de têtes, des périodes d’ovulation douloureuses, des douleurs lors de rapports sexuels, et même des troubles urinaires. Ce qui en découle à long terme, c’est l’infertilité. Alors combinez plusieurs symptômes cités ci-dessus et l’infertilité vous obtiendrez un mélange qui met une femme complètement à terre.

Bien souvent, à l’évocation des symptômes, le médecin prescrira des anti-douleurs et évoquera un symptôme de dysménorrhée (comprendre règles douloureuses) sans chercher plus loin. Alors que pourtant, des vilains petits nodules d’endomètre peuvent être en train de s’installer en dehors de votre cavité utérine, et la douleur ne cessera d’augmenter, vu que les cycles mensuels féminins alimenteront ces nodules qui prendront de la masse. Selon les sources, les cause d’une telle pathologie peuvent être secondaires (suite à un acte chirurgical gynécologique qui aurait provoqué un déplacement de cellules de l’endomètre) soit faire suite à une métaplasie (un tissu normal et sain qui se différencie en un autre tissu anormal et donc en tissu d’endomètre au lieu du tissu normal). Bien souvent, ce sont les hormones, et donc même les pilules qui influent sur nos hormones qui sont remises en cause, mais il faut d’abord identifier la pathologie.

Comment la reconnaître ?

Comme dit dans l’introduction, cette pathologie est plutôt bâtarde puisqu’elle peut passer complètement inaperçue pendant bien des années. Pour ma part, on a d’abord décelé un épanchement dans le cul-de-sac de Douglas, mais ce premier chirurgien m’a dit que c’était juste à surveiller et a évoqué une possible endométriose mais rien de grave. 1 an et demi plus tard, rebelote sur une grosse crise de douleur, mais en dehors des règles, et qui irradiait vers la jambe. Petit tour aux urgences donc, et après un scanner, un second chirurgien (à qui je dois beaucoup), prend le temps de regarder les clichés, et même si l’appendice n’est pas tellement inflammé, décide de me monter au bloc vu le risque d’endométriose déjà évoqué, comme ça il jettera un oeil. En fin de soirée, il repasse me voir dans la chambre après l’opération et m’explique qu’il m’a retiré l’appendice (inflammé sur la partie antérieure) et des nodules de tissu endométriosique sur les trompes et ovaires. Youpi, il m’explique que l’endométriose était bien présente, mais qu’il reste un nodule mais qu’il ne pouvait pas atteindre. Petit tour donc chez un gynécologue spécialisé dans notre ville, qui me fait passer différents scanners et IRM et me fait passer sous pilule stoppant les règles pour assécher le nodule qui reste car l’intervention serait bien trop lourde (j’ai encore moins de 25ans à l’époque). Puis j’ai continué longtemps avec cette pilule, très longtemps, 3 ans.

Ajoutons aux douleurs toujours présentes par moment même si je n’avais plus de règles, les doutes au sujet de l’infertilité, et vous obtenez un état pas très stable et souvent assez morose. Mais au final, j’ai laissé tomber la pilule, pour tenter d’avoir un enfant. Ras le bol. Et avec le temps, et la patience, sans traitement, juste un suivi basique, je suis tombée enceinte et je suis maintenant maman d’une magnifique petite fille (remarquez l’objectivité).

N’hésitez donc pas à consulter plusieurs médecins, chirurgiens, si vous avez des doutes, des douleurs, des symptômes. Il vaut mieux passer du temps à être examinée et ne rien avoir, plutôt que devoir rester avec ce mal qui vous ronge et donne envie de tout casser une fois par mois.

Une vie après l’endométriose

Oui, il y a une vie après cette m**** qui nous gâche un peu la vie. On peut s’en sortir avec des anti-douleurs ponctuellement, puis après chirurgie et cicatrisation des tissus on peut espérer aller mieux et que ça ne revienne pas. Bien entendu, il faut y aller doucement après l’opération, les tissus sont fragilisés, donc n’espérez pas un bébé en 2mois, ou retrouver une forme olympique en quelques semaines.

Les pilules qui bloquent les cycles permettent aussi un répit et un assèchement des tissus, ce qui peut être une solution de repli, mais attention à ne pas passer trop de temps avec ces traitements qui pourraient à terme s’avérer néfastes et dérégler votre système hormonal.

Quoi qu’il en soit, ne baissez pas les bras. L’endométriose est une sale phase à passer, mais prise à temps, elle peut ne pas être dramatique. Prenez soin de vous, et faites vous confiance. Si votre corps exprime une douleur anormale, alors pensez à consulter, c’est peut-être rien, mais il faut mieux avoir un ou plusieurs avis, et surtout n’hésitez pas à poser des questions sur cette endométriose.